Свердловская область и фонд поддержки детей с тяжёлыми заболеваниями «Круг добра» договорились о расширении сотрудничества. Подписи под соответствующим соглашением 24 января поставили губернатор Евгений Куйвашев и председатель правления фонда, член Общественной палаты России протоирей Александр Ткаченко.

Отметим, подобные соглашения «Круг добра» в 2023 году намерен подписать со всеми российскими регионами. Свердловская область стала одной из первых, заключивших договорённости с фондом о повышении эффективности помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями.

«Созданный по инициативе Президента России благотворительный фонд “Круг добра” занимается благородной и очень нужной работой – помогает российским детям и их родителям бороться с тяжелыми и редкими заболеваниями. В Свердловской области деятельность Фонда получила самую горячую поддержку. Мы оказываем всестороннее содействие работе фонда, своевременно предоставляем все документы, формируем списки нуждающихся в лечении детей. В настоящее время 165 уральских детей обеспечиваются за счет средств фонда лекарствами и медицинскими изделиями», — сказал Евгений Куйвашев.

По общему правилу, заявки в фонд на помощь конкретным детям направляют региональные Минздравы. Это взаимодействие регламентируется, прежде всего, постановлениями Правительства России. Однако существующие документы задают лишь общие рамки работы, но не детализируют рабочие процессы. Поэтому выстраивание максимально эффективного взаимодействия Фонда с регионами – один из приоритетов в работе «Круга добра». Для этого, в частности, подписано соглашение со Сверловкой областью.

Так, документ закрепит круг лиц, ответственных за различные аспекты сотрудничества с фондом, определит приоритетные направления взаимодействия, регламентирует сопровождение семей с тяжелобольными детьми на всех этапах подготовки и удовлетворения заявки. 

«Хочу выразить благодарность губернатору Евгению Куйвашеву, министерству здравоохранения региона за внимание к теме помощи семьям, в которых болеют дети. Подписное сегодня соглашение, которое регулирует взаимодействие между фондом и органом здравоохранения региона, прописывает все аспекты нашего сотрудничества. Это означает, что помощь детям является важнейшим приоритетом деятельности руководства региона», — отметил Александр Ткаченко.

Взаимодействие фонда «Круг добра» с Свердловской областью — пример конструктивного взаимодействия на благо детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. На помощь детям в регионе на 2022-2023 годы направлено 4,8 миллиарда рублей.

Напомним, фонд «Круг добра» создан указом Президента России Владимира Путина. Основная его задача — адресно финансировать оказание медицинской помощи детям с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), обеспечивать таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, а также техническими средствами реабилитации.

В перечне заболеваний, с которыми работает Фонд, – уже 59 болезней. Это, например, миодистрофия Дюшенна, спинальная мышечная атрофия (СМА), нейрональный цероидный липофусциноз второго типа, первичные иммунодефициты с дефицитом антителообразования, ахондроплазия, наследственный ангионевротический отёк и другие.

У «Круга добра» уже более 5 тысяч пациентов. Вне зависимости от доходов или места жительства семьи все дети с орфанными заболеваниями могут получить дорогостоящие лекарства. За два года работы Фонда на это направлено уже 94 миллиарда рублей. Бюджет фонда формируется из разницы между обычной (13%) и повышенной (15%) ставкой НДФЛ. По повышенной ставке облагаются налогом доходы граждан России, превышающие 5 миллионов рублей в год.